23.11.2013...

23.11.2013...Hallo  wczoraj już nie pisałyśmy bo Nikolcia jeszcze była taka nie w sosie...spała troszeczkę w dzień ale większośc czasu płakała bo nosek zatkany i szczypał od katarku  dziąsełka dalej ma strasznie rozpulchnione...a dzisiaj już troszeczkę lepiej nawet wystawiała nóżki do całowania a to już dobry znak  no i katarek mniejszy na szczęście  mamusia dzisiaj rozmawiała z noskiem i mówiła,żeby bakterie pakowały walizki i się wynosiły ale chyba pomyliły kierunek i do mamy trafiły  więc teraz trzeba chodzić w maseczce coby Nikolci znowu nie złapało  miejmy nadzieję,że za parę dni nie będzie śladu po katarku bo ciężko patrzeć jak dzieciątko się męczy  z resztą wszystkie mamusie to wiedzą  Nikula już sobie zasnęła i chrapcia pod noskiem  więc już nie zanudzamy i uciekamy kolorowych snów 

21.11.2013...

21.11.2013...Hallo  już Wa opowiadamy co tam u nas słychać...no więc noc była tragiczna Nikolcia spała po 5 min cały czas płacząc ;( nosek zatkany ciągle kaszlała i ciężko było oddychać...nawet noszenie nie pomagało  dzisiaj rano zadzwoniłyśmy do hospicjum żeby przysłali lekarza na wizytę no i odwiedził nas Doktor Weryński nasz kardiolog...zbadał Nikolcie i na szczęście wszystko jest w porządku...infekcja wirusowa wzięła się od stanu krytycznego jak to Pan Doktor określił dziąsełek mamy się inhalować,zakrapiać nosek i odciągać katarek,dawać czopki 3 razy na dobę i syropek prawoślazowy żeby gardełko tak nie bolało przy odkaszlaniu...ahhh mówimy Wam tak nam żal tej Nikolci  oby szybko przeszło  porozmawiajcie proszę z Bozią  uciekamy i miejmy nadzieję,że jutro będziemy pisać,że już zdrowe jesteśmy...buziaczki 

20.11.2013...

20.11.2013...Hallo...No i niestety dopadło nas wstrętne katarzysko ale takie naprawdę okropne...w nocy Nikula płakała i nie mogła spać ale nie miała zatkanego noska więc myślałyśmy,że to przez ząbki..rano zasnęła ale spała może z godzinkę a zawsze o te porze przesypia 3...cały nosek zatkany miała tak,że nie miała jak oddychać  wyciagnęłyśmy katarek ssakiem i zakropiłyśmy nosek i tak przez cały dzień,co wyciągamy 5 minut spokoju i znów to samo  zadzwoniłyśmy rano do Pani rehabilitantki żeby nie przychodziła bo i tak nic z ćwiczeń by nie było i tylko by się zdenerwowała i wymęczyła jeszcze bardziej kruszyna...teraz sobie zasnęła i mamy nadzieję,że pośpi dłużej niż 20 min i troszeczkę odpocznie...może jutro będzie lepiej oby..bo jak nie to będziemy musiały dzwonić po lekarza  uciekamy a Wy trzymajcie kciuki żeby przeszło ! 

19.11.2013...

19.11.2013...Hallo  na szczęście Nikula nie złapała niczego niedobrego ale stuk puk żeby nie zapeszać  dzisiaj dzień jak codzień czyli drzemka,przytulaski,buziaczki i takie tam  aaa jutro ciężka praca na rehabilitacji  mamy nadzieję,że będzie lepiej niz ostatnio...aaa musimy Wam jeszcze powiedzieć,że musimy już kupić buciki ortopedyczne dla królewny  Pani rehabilitantka stwierdziła,że Nikula już ma tak silne nóżki,że będziemy stawać i próbować ruszać nimi tak jak przy chodzeniu  strasznie się cieszymy,że to wszystko idzie tak do przodu mamy nadzieję,że Nikulcia postawi za niedługo swoje pierwsze kroki chociaż dzieci z tym zespołem nie chodzą my w to mocno wierzymy  a wiara podobno czyni cuda  już Was nie zanudzamy i uciekamy ;* do jutra  dobranoc 

18.11.2013...

18.11.2013...Hallo  my dzisiaj mamy Wam troszeczkę więcej do opowiedzenia niż wczoraj  był dzisiaj u nas Ksiądz z hospicjum  jest nowy w hospicyjnym zespole i bardzo chciał poznać Nikolcie więc wpadł na chwileczkę  zachwycony nią był a Nikula się do niego uśmiechała i nawet troszeczkę porozmawiała  stwierdził,że Nikulcia chyba modelką zostanie bo ma strasznie nóżki długie  porozmawialiśmy troszeczkę i pomodliliśmy się za Nikusie i wszystkie kochane aniołki  no a po wizycie obowiązkowa drzemka  tym razem nie była aż tak długa bo niecałą godzinkę Niusia spała ale nadrobiła po południu  teraz już słodko śpi ale przed spankiem musiałyśmy się troszeczkę oddesać bo ślinki przeszkadzały...Trzymajcie kciuki żeby Nikolcia nie złapała jakiegoś niedobrego zarazka bo u nas w domku wszyscy psikają a nie chcemy żeby Niusia zachorowała wpadniemy jutro buziaczki i kolorowych snów 

17.11.2013...

17.11.2013...Hallo  wiemy długo się nie odzywałyśmy ale u nas w domku wszyscy psikają,kaszlą,gardełka bolą i tak jakoś nie miałyśmy kiedy napisać...na szczęście Nikolcia jakoś się trzyma i nie złapała jeszcze niczego i oby tak zostało..pewnie jesteście ciekawi co u nas słychać ?  wszystko ok  dni mijają jak poprzednie czyli buziaczki,przytulanko.pogawędki no i oczywiście drzemeczki bo bez nich Nikolcia jest straszną marudą  my tylko na sekundkę bo księżniczka jeszcze nie śpi i musimy to zmienić  buziaczki i do jutra 

14.11.2013...Hallo  na wstępie chciałyśmy wszystkich przeprosić,że wczoraj nic nie napisałyśmy ale miałyśmy rehabilitację i było niefajnie  Nikolcia się wystraszyła Pani rehabilitantki jak tylko się do niej uśmiechnęła...płakała cały czas no a po 40 min Pani rehabilitantka stwierdziła,że to nie ma sensu a Nikolcia zwymiotowała..Dzisiaj była u nas Doktor Beatka i na szczęście jesteśmy zdrowe  mówiła,że Nikula rośnie jak na drożdżach bo jak była u nas miesiąc temu to wydawała się mniejsza 
a teraz zmienimy temat bo chciałyśmy Wam dzisiaj pokazać zaproszenia na urodzinki Nikolci  i przy okazji przypomnieć o złotówkowej akcji z okazji pierwszych urodzinek 

Każdego kto chciałby nas wesprzeć prosimy o wpłaty na konto:

Fundacja Dzieciom "Zdązyć z Pomocą"
ul.Łomiańska 5,01-685 Warszawa


15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 z dopiskiem KRS 0000037904 Linca Nikola-darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

pokazujemy zaproszonko i uciekamy buziaki kochani 

11.11.2013....

11.11.2013..hallo  my dzisiaj dosłownie na sekundę bo nie mamy Wam za bardzo o czym opowiadać  Nikolcia obudziła się dzisiaj po 8 zjadła śniadanko,pobawiła się troszeczkę no i oczywiście ucieła sobie obowiązkową drzemkę  tylko że ta drzemka okazała się bardzo długo bo spala do 12.30  taki śpioszek z niej  później bawiłysmy się jak zwykle,rozmawiałyśmy,przytulałyśmy się..poćwiczyłyśmy też troszkę na piłeczce  mówiłyśmy że dzisiaj tylko na sekundę więc już uciekamy  buziaczki i do jutra-kolorowych snów 

09.11.2013...

09.11.2013...Hallo  To znowu my jesteśmy tak jak obiecałyśmy Nikolcia już sobie słodko śpi  zanim zasnęła ulało jej się troszeczkę mleczka ale odessałyśmy się szybciutko i opanowałyśmy cała sytuację  dzisiaj cały dzień Nikolcia łobuzowała z resztą jak zwykle  nawet nie wiecie jaki to urwisek mały z niej  ciągle by się śmiała i zaczepiała wszystkich wokoło 

Chciałyśmy wszystkim serdecznie podziękować za pomoc jesteście niesamowici i zawsze wiemy,że możemy na Was liczyć ! buziaczki i do jutra kochani 

09.11.2013

09.11.2013...Hallo  my dzisiaj tak z rana bo mamy do Was kolejną prośbę...już piszemy o co nam chodzi...Rozmawiałyśmy z Panią rehabilitantką na temat tego stolika i stwierdziła jednak,że dla Nikolci się nie nada bo jest ruchliwa i nie przyniesie to żadnego efektu...chciałybyśmy zakupić coś w stylu krzesełka do karmienia tylko o anatomicznym kształcie i z możliwością rozkładania siedziska do pozycji leżacej...koszt takiego krzesełka to około 800 zł jeżeli to dla Was nie problem popytajcie znajomych może ktoś ma a nie jest mu już potrzebne...jesteśmy wdzięczne za kadżdą pomoc...
Wszystkich którzy chcieliby pomóc w zakupie krzesełka dla Nikolci prosimy o wpłaty na jej prywatne konto

53 1020 5558 0000 8502 3003 7227

jako,że krzesełko to nie jest sprzętem medycznym Fundacja nam tego nie zrefunduje..

Jesteśmy wdzięczne za każdą pomoc poniżej wgrywamy zdjęcie fotelika...

udostępniajcie dalej prosimy to również ogromna pomoc 

wysyłamy buziaki i wpadniemy jeszcze wieczorkiem 

08.11.2013

08.11.2013...Hallo hallo :) u nas w porządku,katarku już prawie nie widać ani nie słychać więc jest super :) nie zgadniecie napewno o której godzinie Nikolcia się dzisiaj rano obudziła :D o 10 ! taki z niej śpioszek :) a jaka zadowalona później była bawiła się,śmiała i rozmawiała :) zapomniałyśmy Wam ostatnio napisać,że Nikolcia nauczyła się "czarować' oczkami :) taka mała podrywaczka z niej z reszta zaraz sami zobaczycie bo pokażemy Wam filmik :) My dzisiaj znowu chciałyśmy Was o coś poprosić...W niedzielę urodził się kolega Nikolci-Eryczek i najprawdopodobniej ma tą samą okropną chorobę co Nikolcia...jest bardzo malutki i słabiutki ale dzielnie walczy tak jak Nikolcia rok temu...Prosimy Was porozmawiajcie z Bozią o Eryczku,żeby dała mu siły i żeby się nie poddawał...

P.S kilka cioci prosiło o przypomnienie numeru konta więc wklejamy tutaj :) buziaki i do jutra :*

Fundacja Dzieciom "Zdązyć z Pomocą"
ul.Łomiańska 5,01-685 Warszawa


15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 z dopiskiem 0000037904 Linca Nikola-darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

05.11.2013...Hallo :) My dzisiaj przychodzimy do Was właśnie z tą prośbą o której wczoraj wspominałyśmy :) a mianowicie za równiutki miesiąc Nikolcia będzie obchodziła swoje pierwsze urodzinki w związku z tym chciałybyśmy Was poprosić o przekazanie na konto Nikolci symbolicznej złotówki :)


Fundacja Dzieciom "Zdązyć z Pomocą"
ul.Łomiańska 5,01-685 Warszawa


15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 z dopiskiem 0000037904 Linca Nikola-darowizna na pomoc i ochronę zdrowia


zdajmy sobie sprawę z tego,że nie każdy może sobie na to pozwolić ale prosimy Was o udostępnianie :) podpatrzyłyśmy ostatnio u naszego kolegi z hospicjum taki fajny stolik gdzie można układać Aniołka w dowolnej pozycji i Pani rehabilitantka powiedziała,że Nikolci też by się przydał :) a poza tym Wasza pomoc jest dla nas ogromnym wsparciem przy rehabilitacji Nikolci coby była jak najbardziej sprawna :) Jedna ciocia pytała też jaki jest do nas adres więc podajemy tutaj :) może jeszcze komuś się przyda :)

ul.Kallimacha 5/2
30-834 Kraków
Nikolcia Linca

Prosimy Was jeszcze raz z całego serduszka o udostępnianie i zapraszanie znajomych :) jesteście dla nas ogromnym wsparciem ! :) Dziękujemy ! :*

04.11.2013....Hallo  na wstepie chciałyśmy Was od razu przeprosić wiemy,że obiecałyśmy pisać codziennie ale nie zawsze nam to wychodzi  czasami Nikolcia zasypia badzoooo późno a czasami jest tak,że ślinki nie pozwalają spać a wtedy Nikolcia jest niespokojna i mamusia musi ja trzymać na rączkach cały czas...mamy nadzieję,że się nie gniewacie  u nas wszystko ok  trochę w nosku coś przeszkadza ale narazie tylko kichamy i mamy nadzieję,że nie będzie karku  była u nas dzisiaj Pani Doktor Justynka z hospicjum i powiedziała,że Nikolcia rośnie jak na drożdzach  cieszymy się,że wszystko idzie ku lepszemy i oby tak dalej 

P.S... niebawem będziemy mieć do Was prośbe ale wszystko w swoim czasie 

Dobranoc kochani 

02.11.2013...Hallo :) Wczoraj przyjechała do nas rodzinka ciocia Gosia wujek Maciek no i oczywiście kochani kuzyni Nikolci Piotruś i Kubuś :) Nikolcia taaaka zadowolona była bo tyle chłopaków miała,że nie wiedziała z kim ma rozmawiać :D ona uwielbia męski głos uspokaja ją sama nie wiem dlaczego ;) wyprzytulała się i wycałowała za wszystkie czasy no i oczywiście dwie drzemki obowiązkowo sobie ucięła żeby mieć siłę na zabawę :) dostała dwie lalunie od Kubusia i od 2 dnich tak z nimi rozmawia,że aż się pluję :) :D Nikolcia nie pojechała na cmentarzyk do pradziadków bo jeszcze malutka jest a poza tym nie było za ciepło i mama nie chciała żeby się przeziębiła bo dopiero katarek się z noska wyprowadził :) ale nic jej nie ominęło bo mamusia jej wszystko opowiedziała...pokazałam jej zdjęcia palących się świeczuszek i mówiłam,że wszyscy tam w niebie nawet Ci których nie znamy trzymaja za nią kciuki tak jak za wszystkie biedne dzieciaczki :)



A i jeszcze jedno często dostajemy wiadomości z pytaniem o numer konta Nikolci udało nam się załatwić już wszystkie formalności i jest :)

Fundacja Dzieciom "Zdązyć z Pomocą"
ul.Łomiańska 5,01-685 Warszawa


15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 z dopiskiem 0000037904 Linca Nikola-darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Wszystkim bardzo dziękujemy za jakąkolwiek pomoc ! :) a w szczególności za to,że z nami jesteście ! <3


buziaczki kochani :*

Witamy wszystkich :) Jesteśmy tu nowe ale mamy nadzieję,że znajdzie się kilka osób zainteresowanych naszym blogiem :) 

Jestem mamą Nikolci cierpiącej na Zespół Edwardsa...Opis choroby oraz naszej krótkiej historii macie poniżej więc nie będziemy już Was zanudzać :)

Blog ten będzie miał charakter jakby pamiętnika,będziemy wpadać codziennie i dzielić się z Wami  każdym dniem :)

Zapraszamy również na profilek Nikolci na facebooku :)

https://www.facebook.com/pages/Nikolcia-dziewczynka-z-zespo%C5%82em-edwardsa/200886570077371?ref=ts&id=200886570077371&sk=info

Nikolcia urodziła się 5.12.2012 i cierpi na nieuleczalną chorobę-Zespól Edwardsa

Opis

Jest to profil poświęcony mojej córeczce z zespołem edwardsa..opowiem wam wszystkim naszą historię...Nikolcia urodziła się 5.12.2012r w Krakowie w 36 tyg ciąży przez cięcie cesarskie ważyła 1870g i miała 43 cm...był to najszczęśliwszy dzien w moim życiu jednak moja radość nie trwała długo..konieczne było badanie cytogenetyczne jako,że lekarzom nie spodobała sie uroda mojej kruszynki..nisko osadzone uszy,dłonie zaciśniete w piąstki...jednak dla mnie była najpiekniejsza i nie dostrzegałąm tych defektów...zaczął się czas oczekiwania na wynik badania cały czas modliłam się i powtarzałąm,że nieważne jaka bedzie ważne żeby żyła...po 6 dniach znałam już diagnozę była ona jednoznaczna zespół edwardsa pomyślałam co to takiego? nigdy nie słyszłąm o takiej chorobie...pani doktor opowiedziała mi mi o niej a ja zamarłam...

Zespół Edwardsa (ang. Edwards’ syndrome, trisomy 18) jest to zespół wad wrodzonych spowodowany trisomią chromosomu 18 (47,XX,+18 albo 47,XY,+18). Częstość występowania zespołu szacowana jest na 1:8.000 urodzeń[1].
Około 95% płodów z trisomią 18 ulega spontanicznemu poronieniu[potrzebne źródło]. 30% żywo urodzonych dzieci z zespołem Edwardsa umiera w pierwszym miesiącu życia, tylko 10% przeżywa 1 rok. Częstość zespołu Edwardsa wzrasta z wiekiem matki, podobnie jak w zespole Downa. Zespół Edwardsa cztery razy częściej dotyczy dziewczynek niż chłopców[1].
niska masa urodzeniowa noworodka (dystrofia wewnątrzmaciczna)
deformacje czaszki:
mikrocefalia (małogłowie)
łódkogłowie (scaphocephalia)
dolichocefalia
wydatna potylica (91%[3])
hiperteloryzm
wąskie szpary powiekowe (80%[3])
wady rogówki i tęczówki
mikrognacja
mikrostomia (86%[3])
poszerzenie szwów i ciemiączek
nisko osadzone, dysplastyczne małżowiny uszne
pojedyncza bruzda zgięciowa dłoni
nadmiar skóry na szyi (86%[3])
szeroko rozstawione brodawki sutkowe (hiperteloryzm brodawek sutkowych – 90%[3])
anomalie szkieletu:
krótki mostek (blisko 100%[3])
zwichnięcie stawów biodrowych (82%[3])
deformacje zgięciowe palców, nakładające się na siebie palce
stopa końsko-szpotawa (89%[3])
aplazja kości promieniowej
wydatne pięty
zgięcie podeszwowe paluchów („młotkowaty paluch” – 89%[3])
rozszczep tylny kręgosłupa
dodatkowe ciemiączka
wady serca:
przetrwały przewód tętniczy (PDA)
ubytek przegrody międzykomorowej (VSD)
uchyłek Meckela
wady rozwojowe nerek
atrezja przełyku
hipoplazja paznokci (blisko 100%[3])
zmiany dermatoglifów
wady narządów płciowych
hipoplazja warg sromowych większych (blisko 100%[3])
przerost łechtaczki (89%[3])
wnętrostwo
drgawki (62%[3])
niepełnosprawność intelektualna.

strasznie się bałam,przecież to moja malenka córeczka i nie wyobrażałam sobie życia bez niej...12.12.2012r Nikolcia została ochrzczona w szpitalu...lekarze mówili proszę się do niej nie przywiązywać jest Pani bardzo młoda będzie Pani miała jeszcze dzieci,a ja tylko modliłam się żebym mogła ją zabrać do domu miałam nadzieję,że przez ten czas,który został nam dany nacieszymy się sobą nawzajem...Nikolcia odchodziła dwa razy była w bardzo ciężkim stanie i od razu powiedziano mi,że nie będą podpinać jej do respiratora...nawet nie miałam siły już płakać rozmawiałam z nią codziennie i prosiłam żeby walczyła...i chyba moje prośby zostały wysłuchane bo po miesiącu i 4 dniach spędzonych w szpitalu zabrałam moja calineczkę do domu...musiałam się wszystkiego nauczyć jak zakładać sondę bo Nikolcia nie ma odruchu ssania i połykania jak jej pomóc kiedy sie dusi..ale jak patrzyłam na nią i widziałam jak bardzo chce żyć miałąm w sobie siłę,żeby stawić czoła temu wszystkiemu...Obecnie Nikola ma prawie 11 miesięcy waży 6.5 kg i mierzy 80 cm a ja dziękuję Bogu za tak wspaniałą córeczkę..